30 gadus vecais Saimons Mūrs sirgst ar reto Trīčera Kolinsa (TC) sindromu – diemžēl, bet viņa 13 mēnešus jaunā meitiņa Alise to pārmantojusi, vēsta ārvalstu prese.

 

Slimība izpaužas kā izkropļota sejas mīmika, deformētas ausis, vaigukaulu trūkums u.c. Jaunais vīrietis ir arī praktiski kurls un lielāko daļu bērnības negāja laukā no mājām, kas bija viņa vienīgais patvērums no nežēlīgajiem vienaudžiem. Lai gan nu Saimons ir pieaudzis, viņš atzīst, ka joprojām jūt citu skatienus un sačukstēšanos, citi pat mēģina vīrieti fotogrāfēt. Nu tikpat nežēlīgi tiek kritizēts viņa lēmums radīt meitiņu, neskatoties uz iespēju, ka viņa varētu piedzimt slima.

 

SWNS
SWNS

Tieši tā arī notika – jau viņa sievas Vikijas grūtniecības laikā kļuva skaidrs, ka Alise pārmantos tēta slimību, lai gan šāda iespēja esot bijusi tikai 1:50 000. Turklāt, domājot par ģimenes veidošanu, pāris iztērēja aptuveni 9000 mārciņu (~12 570 eiro) ārstēšanās kursam, kam vajadzēja pilnībā izslēgt slikto gēnu pārmantošanu. Tas nenotika.

 

Viņi nevarēja atļauties vēl vienu apstarošanas kursu, bet izlēma paturēt bērniņu un meitiņa nāca pasaulē 2014.gada februārī. Trīčera Kolinsa sindroms viņu skāris mazākā apjomā nekā tēti – viņai ir vaigu kauli un zods nav atkāpies, kā tas notiek citos gadījumos. Ļaunākajā gadījumā ar TC sindromu slimi bērni var piedzimt gandrīz bez sejas. Tas gan neglābj no kaimiņu skarbās kritikas, kuri saka, ka pāris apzināti pieļāvis tik ļaunu lēmumu. Skaidrs, ka arī mazajai Alisei dzīvē nāksies pārdzīvot daudz, jo apkārtējie mēdz būt pat ļoti nežēlīgi, īpaši bērni.

 

Tāpat meitenīte fizioloģisko īpašību dēļ nemitīgi ir izsalkusi un viņas barošana ir ārkārtīgi laikietilpīga. Deformētas arī viņas austiņas un dzirdes kanāli, tomēr viņa var saklausīt teju visas skaņas, ja tās nav pārāk klusas.

 

SWNS
SWNS

Neskatoties uz apkārtējo ņirgāšanos, Saimons meitai katru dienu atgādina, cik viņa ir skaista. Ģimene nekad iepriekš nav bijusi tik laimīga un sauc Alisi par savu mazo eņģelīti.

 

Vikija (36), kurai ir trīs meitas no iepriekšējām attiecībām, atzīst, ka paturēt bērniņu pēc skenēšanā atklātās slimības bijis ģimenes kopīgs lēmums un viņi to nekad nav nožēlojuši.

Sabiedrība

Kas notiks, ja Ukraina šovakar uzvarēs Eirovīzijā? Kur notiks šovs?

2022. gada Eirovīzijas lielais fināls beidzot ir klāt, un dalībnieki no visas Eiropas un Austrālijas...

Kurš nākamais rindā uz troni: Zināms, kas notiktu, ja troņmantinieks Čārlzs nomirtu vēl pirms mātes

Lielbritānijas karaliskā mantojuma līnija ir unikāla un sarežģīta sistēma, kas aizsākās 17. gadsimtā. Lai gan ir...

Prinča Čārlza dēļ Harijam un Meganai gaidāmi ļoti grūti laiki

  Kā vēsta britu mediji, fotogrāfijai, kurā redzams, ka princis Čārlzs karalienes vietā piedalās parlamenta štata...
Foto:Flickr.com/Michel Filion/CC

Diemžēl sestdiena sākusies ar skumju ziņu

  Par skumju notikumu sestdien vēsta Valsts ugunsdzēsības un glābšanas dienests. Piektdien Jelgavas novada Līvbērzes pagastā glābēji...

Trešais lielais laimests gada laikā – šoreiz jauns auto! Kāds ir rīdzinieka noslēpums?

  Trešdien, 11. maijā, rīdzinieka Arvila Pūra rokās tika nodota TV šovā Superbingo Lielā laimes rata spēlē laimētā automašīna Toyota Corolla. Arvils nevēlējās...
pixabay.com

“Plaukstas kļuva slapjas!” Kolēģiem pilnā darba kabinetā jelgavnieci sasniedz neticama ziņa

  Piektdien, 6. maijā, latloto.lv iegādāta momentloterijas Monētas biļete atnesusi 10 000 eiro laimestu 48 gadus vecai jelgavniecei Evitai, kura strādā...

Horoskopi un Testi

Foto:Flickr.com/Billy Wilson/CC

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 15. maijs

  Auns Šodien ar visiem pieejamajiem līdzekļiem centīsies atbrīvoties no dusmām. Tās vajās tevi gan personīgajā, gan...
Foto:Behforum.com

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 14. maijs

  Auns Šodien nepaguris centīsies panākt kādu, kurš paguvis sasniegt vairāk, nekā tu. Tu izvērtēsi visu, ko...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 13. maijs

  Auns Šodien tavu uzmanību piesaistīs kāda ierīce, kuru pamanīsi labākā drauga mājās. Protams,arī tev radīsies vēlme...
Foto:Pexels.com/CC

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 12. maijs

  Auns Šo dienu pavadīsi pozitīvā gaisotnē. Tā tevi burtiski ieskaus. Pamodīsies no šķindošu trauku skaņas, kas...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 11. maijs

  Auns Pirmā dienas puse solās būt visstresainākā, taču tajā pašā laikā arī visproduktīvākā. Zvaigznes norāda, ka...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 10. maijs

  Šī kopumā solās būt visai mierīga diena, kas visādi citādi solās būt jauka, taču varētu...

Mājai un Dārzam

Foto:Pexels.com/Sergei Degtyarev/CC

Izskan nepatīkamas ziņas par laiku tuvākajās dienās; nākamnedēļ tas krasi mainīsies

  Par turpmāk gaidāmo laiku stāsta Latvijas Vides, ģeoloģijas un meteoroloģijas centra sinoptiķi. 11.maijā Latvijā tika fiksēti...

Sinoptiķim Bricim diemžēl nav īpaši patīkamu ziņu par turpmāk gaidāmo

  Dažviet Latvijā jau sāk ziedēt ievas un kā vēsta tautas ticējumi - ievziedu laikā kļūst...

Diemžēl nav pārāk patīkamu ziņu par laiku šonedēļ – prognoze 7 dienām!

  Nedēļas pirmajā pusē laika apstākļi saglabāsies mierīgi - pūtīs lēns vējš, dienas būs siltas, bez...