30 gadus vecais Saimons Mūrs sirgst ar reto Trīčera Kolinsa (TC) sindromu – diemžēl, bet viņa 13 mēnešus jaunā meitiņa Alise to pārmantojusi, vēsta ārvalstu prese.

 

Slimība izpaužas kā izkropļota sejas mīmika, deformētas ausis, vaigukaulu trūkums u.c. Jaunais vīrietis ir arī praktiski kurls un lielāko daļu bērnības negāja laukā no mājām, kas bija viņa vienīgais patvērums no nežēlīgajiem vienaudžiem. Lai gan nu Saimons ir pieaudzis, viņš atzīst, ka joprojām jūt citu skatienus un sačukstēšanos, citi pat mēģina vīrieti fotogrāfēt. Nu tikpat nežēlīgi tiek kritizēts viņa lēmums radīt meitiņu, neskatoties uz iespēju, ka viņa varētu piedzimt slima.

 

SWNS
SWNS

Tieši tā arī notika – jau viņa sievas Vikijas grūtniecības laikā kļuva skaidrs, ka Alise pārmantos tēta slimību, lai gan šāda iespēja esot bijusi tikai 1:50 000. Turklāt, domājot par ģimenes veidošanu, pāris iztērēja aptuveni 9000 mārciņu (~12 570 eiro) ārstēšanās kursam, kam vajadzēja pilnībā izslēgt slikto gēnu pārmantošanu. Tas nenotika.

 

Viņi nevarēja atļauties vēl vienu apstarošanas kursu, bet izlēma paturēt bērniņu un meitiņa nāca pasaulē 2014.gada februārī. Trīčera Kolinsa sindroms viņu skāris mazākā apjomā nekā tēti – viņai ir vaigu kauli un zods nav atkāpies, kā tas notiek citos gadījumos. Ļaunākajā gadījumā ar TC sindromu slimi bērni var piedzimt gandrīz bez sejas. Tas gan neglābj no kaimiņu skarbās kritikas, kuri saka, ka pāris apzināti pieļāvis tik ļaunu lēmumu. Skaidrs, ka arī mazajai Alisei dzīvē nāksies pārdzīvot daudz, jo apkārtējie mēdz būt pat ļoti nežēlīgi, īpaši bērni.

 

Tāpat meitenīte fizioloģisko īpašību dēļ nemitīgi ir izsalkusi un viņas barošana ir ārkārtīgi laikietilpīga. Deformētas arī viņas austiņas un dzirdes kanāli, tomēr viņa var saklausīt teju visas skaņas, ja tās nav pārāk klusas.

 

SWNS
SWNS

Neskatoties uz apkārtējo ņirgāšanos, Saimons meitai katru dienu atgādina, cik viņa ir skaista. Ģimene nekad iepriekš nav bijusi tik laimīga un sauc Alisi par savu mazo eņģelīti.

 

Vikija (36), kurai ir trīs meitas no iepriekšējām attiecībām, atzīst, ka paturēt bērniņu pēc skenēšanā atklātās slimības bijis ģimenes kopīgs lēmums un viņi to nekad nav nožēlojuši.

Sabiedrība

Traktora pēdas un “nomizoti” koki… Pārdroša zādzība Jēkabpilī raisa spraigas diskusijas – VIDEO

  Jēkabpilī šonakt nozagts pretrunīgi vērtētais lielgabals – daļa no pieminekļa, zem kura saskaņā ar vēsturiskajiem...

Izplatīts brīdinājums par laiku tuvākajās stundās

  Latvijas Vides, ģeoloģijas un meteoroloģijas centra sinoptiķi brīdina par laiku trešdien. 24.02.2021. nakts otrajā pusē un...

Diemžēl otrdien atkal teju 1000 Covid-19 gadījumu, miruši vēl 17 cilvēki; slimnīcās 806

  Slimību profilakses un kontroles centrs (SPKC) trešdien vēsta, ka aizvadītajā diennaktī konstatēti vēl 983 jauni...

Magonei pēc vīra aizbraukšanas pienākuši grūti laiki

  Populārā STV šova "Slavenības. Bez filtra" viena no galvenajām varonēm, dzejniece Magone Šutoviene, nu uz...

Sinoptiķis Bricis atklāj jaunas ziņas par februāra pēdējās dienās un martā gaidāmo laiku – VIDEO

  Brīvdienās Latvijā strauji kļuva siltāks, lielā daļā valsts ir sācies meteoroloģiskais pavasaris. Tomēr vai tik...
Foto:Pexels.com/Kote Baeza/CC

Rīdziniece saņem patīkamu zvanu par bērnu pabalstu 500 eiro apmērā – pēc brīža viss sagriežas kājām gaisā

Jau ziņots, ka Valsts policija aizvien turpina saņemt iesniegumus no iedzīvotājiem, kuri iekrituši telefonkrāpnieku lamatās.  ...

Horoskopi un Testi

Foto:Flickr.com/Bousure/CC

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 25. februāris

    Auns Pielūko, lai pastāvot par savu taisnību, tu nepalaid garām kādus vērtīgus padomus un norādījumus no...
flickr.com

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 24. februāris

  Šī kopumā būs diezgan pasīva diena. Labākais, ko vari darīt, pilnvērtīgi atpūsties un/vai doties pastaigā...
Photo by Postmans from Pexels

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 23. februāris

  Izvairies no pārlieku lielas būšanas uzmanības centrā. Ko vēl zvaigznes sola otrdienai, 23. februārim? Auns Auni...
Foto:Wallpaperbeta.com;Meteo.lv

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 22. februāris

  Esi piesardzīgs, tomēr neļauj bailēm ņemt virsroku un traucēt tevi ceļā uz mērķi. Ko vēl...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 21. februāris

Šī diena būs piemērota dažādiem svarīgiem notikumiem un lietām, kas kaut kādu iemeslu dēļ vairākkārt...

Tavs horoskops veiksmīgai nedēļai: 22. – 28. februāris

Ziemas pēdējais mēnesis mērķtiecīgi ieiet finiša taisnē! Uzzini, ko turpmākās februāra dienas paredzējušas tieši tev....

Mājai un Dārzam

Izplatīts brīdinājums par laiku tuvākajās stundās

  Latvijas Vides, ģeoloģijas un meteoroloģijas centra sinoptiķi brīdina par laiku trešdien. 24.02.2021. nakts otrajā pusē un...

Sinoptiķis Bricis atklāj jaunas ziņas par februāra pēdējās dienās un martā gaidāmo laiku – VIDEO

  Brīvdienās Latvijā strauji kļuva siltāks, lielā daļā valsts ir sācies meteoroloģiskais pavasaris. Tomēr vai tik...

Šonedēļ laiks ievērojami mainīsies – prognozes 7 dienām!

  Aizvadītajā nedēļā tika pārspēti divi minimālās gaisa temperatūras rekordi: 16.02. Bauskā termometra stabiņš noslīdēja līdz...