30 gadus vecais Saimons Mūrs sirgst ar reto Trīčera Kolinsa (TC) sindromu – diemžēl, bet viņa 13 mēnešus jaunā meitiņa Alise to pārmantojusi, vēsta ārvalstu prese.

 

Slimība izpaužas kā izkropļota sejas mīmika, deformētas ausis, vaigukaulu trūkums u.c. Jaunais vīrietis ir arī praktiski kurls un lielāko daļu bērnības negāja laukā no mājām, kas bija viņa vienīgais patvērums no nežēlīgajiem vienaudžiem. Lai gan nu Saimons ir pieaudzis, viņš atzīst, ka joprojām jūt citu skatienus un sačukstēšanos, citi pat mēģina vīrieti fotogrāfēt. Nu tikpat nežēlīgi tiek kritizēts viņa lēmums radīt meitiņu, neskatoties uz iespēju, ka viņa varētu piedzimt slima.

 

SWNS
SWNS

Tieši tā arī notika – jau viņa sievas Vikijas grūtniecības laikā kļuva skaidrs, ka Alise pārmantos tēta slimību, lai gan šāda iespēja esot bijusi tikai 1:50 000. Turklāt, domājot par ģimenes veidošanu, pāris iztērēja aptuveni 9000 mārciņu (~12 570 eiro) ārstēšanās kursam, kam vajadzēja pilnībā izslēgt slikto gēnu pārmantošanu. Tas nenotika.

 

Viņi nevarēja atļauties vēl vienu apstarošanas kursu, bet izlēma paturēt bērniņu un meitiņa nāca pasaulē 2014.gada februārī. Trīčera Kolinsa sindroms viņu skāris mazākā apjomā nekā tēti – viņai ir vaigu kauli un zods nav atkāpies, kā tas notiek citos gadījumos. Ļaunākajā gadījumā ar TC sindromu slimi bērni var piedzimt gandrīz bez sejas. Tas gan neglābj no kaimiņu skarbās kritikas, kuri saka, ka pāris apzināti pieļāvis tik ļaunu lēmumu. Skaidrs, ka arī mazajai Alisei dzīvē nāksies pārdzīvot daudz, jo apkārtējie mēdz būt pat ļoti nežēlīgi, īpaši bērni.

 

Tāpat meitenīte fizioloģisko īpašību dēļ nemitīgi ir izsalkusi un viņas barošana ir ārkārtīgi laikietilpīga. Deformētas arī viņas austiņas un dzirdes kanāli, tomēr viņa var saklausīt teju visas skaņas, ja tās nav pārāk klusas.

 

SWNS
SWNS

Neskatoties uz apkārtējo ņirgāšanos, Saimons meitai katru dienu atgādina, cik viņa ir skaista. Ģimene nekad iepriekš nav bijusi tik laimīga un sauc Alisi par savu mazo eņģelīti.

 

Vikija (36), kurai ir trīs meitas no iepriekšējām attiecībām, atzīst, ka paturēt bērniņu pēc skenēšanā atklātās slimības bijis ģimenes kopīgs lēmums un viņi to nekad nav nožēlojuši.

Sabiedrība

Latvija ierauga policistu, kurš apmaksāja naktsmājas vardarbīgu attiecību māktai sievietei – VIDEO

  “Man nostrādāja cilvēciskais faktors,’’ – tā saka policists Madars Kupičs, kurš no no personīgajiem līdzekļiem...

Pāragri mūžībā devies pazīstamais animācijas filmu režisors Nils Skapāns

  Pirmdien, 20. septembrī, mūžībā aizgājis animācijas filmu režisors Nils Skapāns – Latvijā vienīgais plastilīna animācijas...
Freepics

Diemžēl Anglijā mīklaini pazudušais latvietis atrasts miris

  Diemžēl bezvēsts prombūtnē esošais Kaspars Ersts ir atrasts bez dzīvības pazīmēm. Policijas rīcībā esošā informācija neliecina par...

WAZE nāk klajā ar brīdinājumu lietotājiem

No septembra vidus Waze lietotnē autovadītāji tiek brīdināti par ceļu posmiem visā Latvijā, kuros ir...

Uzmanību: Šajās izbraukuma vakcinācijas vietās turpmākajās dienās varēs saņemt tik pieprasīto “Janssen” vakcīnu

  Šonedēļ izbraukuma vakcinācijas pret Covid-19 notiks 13 apdzīvotās vietās Rēzeknes, Valmieras, Aizkraukles, Bauskas novados, kā...

Magone draudzenēm atklāj skarbas detaļas par tuvību ar Žani

  Satiekoties ar draudzenēm, STV šova "Slavenības. bez filtra" zvaigzne Magone pārrunā arī intīmas tēmas un...

Horoskopi un Testi

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 23. septembris

Pirmā dienas puse tev ir jāizmanto pēc iespējas aktīvāk. Uzņemies iniciatīvu un izmanto savu pašpārliecinātību....

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 22. septembris

  Šī solās būt diezgan labvēlīga diena. Pieaugs optimisms un paaugstināsies entuziasms. Var rasties daži izdevīgi...

“Arī sienas runā” jeb ko tava mājokļa krāsas stāsta par tevi

Straujiem soļiem tuvojas rudens – viens no košākajiem gadalaikiem, kas īpaši izceļas ar spilgtu krāsu...

Atklātas horoskopa zīmes, kuras 2022. gadā būs visveiksmīgākās

Aplūko vai arī tava horoskopa zīme solās nākamgad būt īpaši veiksmīga!   Lauva Lauva joprojām svinēs uzvaras gājienu...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 21. septembris

  Pirmā dienas puse nesolās būt pārāk pozitīva. Emocijas ietekmēs tavu attieksmi, bet tu nedrīksti padoties,...

Tavs horoskops veiksmīgam OKTOBRIM

Rudens ir klāt! Ielūkosimies zvaigznēs! Auns Zvaigznes norāda, ka oktobrī neprecējušies šī zvaigznāja pārstāvji var izjust vēlmi...

Mājai un Dārzam

Sinoptiķim Bricim neiepriecinoša prognoze tuvākajām dienām, bet ir arī laba ziņa

Uz siltāku laiku cerības nedēļas nogalē, intervijā LTV "Rīta Panorāmai" pirmdien sacīja LTV laika ziņu...

Nedēļas otrajā pusē laiks jūtami mainīsies – prognoze 7 dienām!

  Otrdien, mazinoties ciklona ietekmei, nokrišņi mitēsies, savukārt nedēļas nogalē valsti sasniegs plaša nokrišņu zona, tādēļ...

Nākamā nedēļa būs auksta, bet ir arī labā ziņa. Stāsta Toms Bricis

  "Arī nākamā nedēļa būs auksta, bet prognozēs manāmas cerības uz nelielu atvasaru mēneša beigās," stāsta...