30 gadus vecais Saimons Mūrs sirgst ar reto Trīčera Kolinsa (TC) sindromu – diemžēl, bet viņa 13 mēnešus jaunā meitiņa Alise to pārmantojusi, vēsta ārvalstu prese.

 

Slimība izpaužas kā izkropļota sejas mīmika, deformētas ausis, vaigukaulu trūkums u.c. Jaunais vīrietis ir arī praktiski kurls un lielāko daļu bērnības negāja laukā no mājām, kas bija viņa vienīgais patvērums no nežēlīgajiem vienaudžiem. Lai gan nu Saimons ir pieaudzis, viņš atzīst, ka joprojām jūt citu skatienus un sačukstēšanos, citi pat mēģina vīrieti fotogrāfēt. Nu tikpat nežēlīgi tiek kritizēts viņa lēmums radīt meitiņu, neskatoties uz iespēju, ka viņa varētu piedzimt slima.

 

SWNS
SWNS

Tieši tā arī notika – jau viņa sievas Vikijas grūtniecības laikā kļuva skaidrs, ka Alise pārmantos tēta slimību, lai gan šāda iespēja esot bijusi tikai 1:50 000. Turklāt, domājot par ģimenes veidošanu, pāris iztērēja aptuveni 9000 mārciņu (~12 570 eiro) ārstēšanās kursam, kam vajadzēja pilnībā izslēgt slikto gēnu pārmantošanu. Tas nenotika.

 

Viņi nevarēja atļauties vēl vienu apstarošanas kursu, bet izlēma paturēt bērniņu un meitiņa nāca pasaulē 2014.gada februārī. Trīčera Kolinsa sindroms viņu skāris mazākā apjomā nekā tēti – viņai ir vaigu kauli un zods nav atkāpies, kā tas notiek citos gadījumos. Ļaunākajā gadījumā ar TC sindromu slimi bērni var piedzimt gandrīz bez sejas. Tas gan neglābj no kaimiņu skarbās kritikas, kuri saka, ka pāris apzināti pieļāvis tik ļaunu lēmumu. Skaidrs, ka arī mazajai Alisei dzīvē nāksies pārdzīvot daudz, jo apkārtējie mēdz būt pat ļoti nežēlīgi, īpaši bērni.

 

Tāpat meitenīte fizioloģisko īpašību dēļ nemitīgi ir izsalkusi un viņas barošana ir ārkārtīgi laikietilpīga. Deformētas arī viņas austiņas un dzirdes kanāli, tomēr viņa var saklausīt teju visas skaņas, ja tās nav pārāk klusas.

 

SWNS
SWNS

Neskatoties uz apkārtējo ņirgāšanos, Saimons meitai katru dienu atgādina, cik viņa ir skaista. Ģimene nekad iepriekš nav bijusi tik laimīga un sauc Alisi par savu mazo eņģelīti.

 

Vikija (36), kurai ir trīs meitas no iepriekšējām attiecībām, atzīst, ka paturēt bērniņu pēc skenēšanā atklātās slimības bijis ģimenes kopīgs lēmums un viņi to nekad nav nožēlojuši.

Sabiedrība

Atrasta pirms pusgada pazudusi sieviete; pārtikusi no sūnām un zāles

Sieviete, kura pazuda pirms sešiem mēnešiem, tika atrasta dzīvojot teltī nekurienes vidū un izdzīvojusi, ievērojot...

Kašers humpalu bodē piedzīvo pagalam neveiklu situāciju – VIDEO

  Neveiklu situāciju kādā lietoto apģērbu veikalā piedzīvojis STV šova "Slavenības. Bez filtra" zvaigzne Kašers jeb...
http://myadoftheday.com/

“Mums dzīvē viss ir nokārtojies!” Jauna vidzemniece laimē prātam neaptveramu summu un nomaksā kredītu

  23. aprīlī kāda 33 gadus veca vidzemniece Simtgades loterijā laimēja 100 000 eiro. “Es zināju, ka reiz pienāks...

Parādās ļoti gaidītas ziņas par laiku turpmāk – prognoze 7 dienām!

Šīs nedēļas otrajā pusē ciklonu ietekme turpinās dominēt - saglabāsies vēss laiks un bieži līs....

Megana Mārkla atklāj, cik patiesībā nelaimīgs ir princis Harijs

Megana Mārkla ir sarakstījusi bērnu grāmatu “Bench” un tajā ir minēts, cik nelaimīgs ir viņas...

Trešdien vēl teju 800 Covid-19 gadījumu un 12 mirušie, tostarp divdesmitgadnieks; slimnīcās 663

  Slimību profilakses un kontroles centrs (SPKC) ceturtdien vēsta, ka aizvadītajā diennaktī konstatēti vēl 773 jauni...

Horoskopi un Testi

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 7. maijs

 Tavs spēcīgākais ierocis šajā dienā būs tavi pateiktie vārdi.   Auns Auna zīmē dzimušie bieži vien iekuļas nepatikšanās,...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 6. maijs

  Auns Auni ir drosmīgi un enerģiski cilvēki, kuri no pašreizējā zvaigžņu stāvokļa ņems visu, ko var...
Foto:Flickr.com/Latvijas armija/CC

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 5. maijs

  Lai arī lielākā daļa cilvēku jutīsies stipri iedvesmoti darbam (un arī lieliski paveiks savus plānus),...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 4. maijs

Dienas pirmā puse solās būt diezgan nelabvēlīga īsiem izbraucieniem. Biznesa komunikācija nenoritēs gludi. Tevi var...

Šīs ir piecas bīstamākās horoskopa zīmes

Lūk, šīs zodiaka zīmes nevajadzētu izprovocēt, jo tās dusmu lēkmē var kļūt nekontrolējamas un ticams,...

Tavs horoskops veiksmīgai dienai – 3. maijs

Dari, ko uzskati par nepieciešamu darīt, lai pasaule kļūtu labāka, kā arī iedvesmo arī citus...

Mājai un Dārzam

Parādās ļoti gaidītas ziņas par laiku turpmāk – prognoze 7 dienām!

Šīs nedēļas otrajā pusē ciklonu ietekme turpinās dominēt - saglabāsies vēss laiks un bieži līs....

Parādās pilnīgi jauna prognoze par laiku nākamnedēļ

  Kā savā "Twitter" kontā vēsta sinoptiķis Jānis Trallis, nākamnedēļ Latvijā gaidāma ievērojama laika maiņa. "Nu jau...

Izskan nepatīkamas ziņas par laiku maija pirmajā nedēļā – prognoze 7 dienām

  Tuvākajā nedēļā laika apstākļus galvenokārt noteiks ciklonu darbība, tādēļ daudzviet, jo īpaši nedēļas sākumā, ir...